domingo, 5 de enero de 2014

Queridos Reyes Magos.....

Hace unos meses quedamos para comer unas amigas, y una de ellas nos explicó exactamente lo que le pasa a su "frijolito" (mote cariñoso con el que llama a su hijo),  y nos quedamos heladas.
Deducíamos que algo le pasaba, pero fue tan duro escuchar el diagnostico que todavía hoy al recordarlo se me llenan los ojos de lagrimas y me cuesta escribir estas palabras.

Síndrome de Sanfilippo. Yo me quede igual, no había oído nunca hablar de esa enfermedad, y nos lo resumió en 4 palabras:
-"Provoca la muerte en la adolescencia. Frijolito no va a cumplir los 16 años."

Pero porque? Casualidades de la vida, ambos (padre y madre) son portadores de esta enfermedad que consiste en la ausencia o el mal funcionamiento de una enzima necesaria para descomponer y reciclar sustancias que el cuerpo no necesita, y ese material se va acumulando en las celulas con consecuencias devastadoras, deterioro mental y  provocando la muerte. Es como si tuvieran Alzheimer.

Esta noche llegan losReyes Magos a muchos de nuestros hogares, y en nuestra carta les hemos pedido que nos ayuden a que estos niños tengan futuro, que no se les acabe el tiempo, ni a Frijolito, ni a los otros 6 niños que hay en Euskadi, hemos pedido que esta enfermedad no sea mortal, y que se encuentre una cura pronto.

http://www.stopsanfilippo.org/


La Fundación STOP SANFILIPPO necesita nuestra colaboración para la financiación de proyectos de investigación.
Hay varios actos previstos para recaudar fondos e iremos informando de ellos aquí, y en nuestra pagina de Facebook.

La compañía Carro de Thespis representará el próximo 1 de Febrero a las 19:00 horas en Bilbao la obra "Pecata Minuta" de Ramón Barea, Premio Nacional de Teatro 2013. 
Los beneficios de la venta de entradas y la fila 0 se destinarán en su totalidad a proyectos de investigación contra el Síndrome de Sanfilippo.

El lugar elegido para la representación es el Teatro Salesianos de Deusto, Bilbao.

La entrada tiene un coste de 10€ y pueden adquirise a través de este enlace:

http://www.stopsanfilippo.org/2013/12/teatro-benefico-pecata-minuta/


Para quien no pueda acudir, se puede colaborar igualmente a través de la fila 0.

BBK: 2095 0028 80 9113398728 Caixa: 2100 5839 75 0200141215


Colabora enviando STOPSF al 28014
y nos ayudarás a hacer que las cosas cambien.



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